司美替尼可以用于2岁及以上患有1型神经纤维瘤病(NF1)与无法手术的盆状神经纤维瘤患者,但目前国内还没有上市,目前了解到,司美替尼港版Koselugo (从香港直邮)规格10mg x 60粒价格大概是40825元左右;规格25mg x 60粒价格大概是89040元左右。司美替尼的用法用量是25 mg/m2,口服,每日两次(大约每 12 小时一次),直到疾病进展或不可接受的毒性。
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也就是说司美替尼没有具体的疗程一说,我们按照一个月来计算,根据不计男女的体表面积公式0.0061×身高+0.0124×体重-0.009,以患者身高170,体重70kg来算,1.037+0.868-0.009大概是1.896,所需要的剂量大概是45毫克,每天2次。也就是一次需要规格10mg x 60粒的5粒,***10粒,一个月需要30粒,一盒可以吃2个月。患者可以根据自己的情况计算所需要的费用。
然而,司美替尼的价格并不低廉,一盒司美替尼的费用也是颇为昂贵的。据了解,目前该药物的市场价格大约在3000元一盒左右。虽然对于许多患者来说,这个价格可能相对较高,但是考虑到其疗效和罕见性疾病的特殊性,司美替尼的价值仍然是无法估量的。